Maladies génétiques et loi juive : éviter leur transmission

— Chalom à toutes et à tous, et bienvenue sur cette nouvelle émission de L'éthique de la vie, en compagnie du Rav Benyamin David. Chalom, Rav.

Rav Benyamin David: Chalom Aleikhem.

— On continue notre série d'émissions. Cette semaine, c'est une émission particulièrement intéressante: nous allons parler de la manière d'éviter la transmission des maladies génétiques, toujours selon la loi juive. Peut-être une question simple pour commencer: pourquoi, selon la loi juive, tout le monde veut-il éviter la transmission des maladies génétiques ?

Rav Benyamin David: Il est clair que tout le monde souhaite avoir des enfants en bonne santé. Les questions et les réponses que nous allons voir sont celles de la loi juive. Il existe des positions différentes dans d'autres religions.

— Donc, on est différent des autres ?

Rav Benyamin David: Non, on n'est pas différent des autres au niveau de notre corps. On est différent au niveau de notre éthique. Mais il est clair que l'approche de ces questions diffère d'un pays à l'autre, d'abord parce que les lois sont différentes, les éthiques sont différentes, et les situations aussi.

Rav Benyamin David: Dans le peuple juif, il existe un problème qui est peut-être plus fréquent que dans d'autres communautés, parce que les juifs se marient entre eux. Il y a certaines maladies génétiques que l'on appelle des maladies récessives: lorsque le mari et la femme sont eux-mêmes porteurs de cette maladie, il y a un risque que l'enfant soit malade. Alors que si un seul des deux parents est porteur, l'enfant sera en bonne santé.

Il y a deux points, si vous permettez. Le premier, c'est en quoi, dans la loi juive, nous sommes différents. Le deuxième, que j'apprends moi-même maintenant, c'est que la population juive est porteuse de certaines maladies génétiques. Toute population est porteuse de maladies génétiques: chaque groupe ethnique a une prévalence pour certaines maladies plutôt que pour d'autres. Dans un peuple comme le peuple français, où il y a des gens venus de différentes ethnies, de France mais aussi d'autres pays, il y a un mélange. Donc le risque que deux personnes porteuses de la même maladie se rencontrent est beaucoup plus faible. Alors que dans le peuple juif, parce qu'on se marie entre nous, ce risque augmente d'une certaine manière.

Rav Benyamin David: Il existe certaines maladies qui sont considérées, dans le monde de la génétique, comme des maladies juives. Par exemple, il y a une maladie très, très grave qui touche principalement les juifs d'origine libyenne. Elle se déclenche vers 50, 60 ans, et la personne décède. C'est une maladie qui ressemble à une sorte d'Alzheimer, mais très rapide: en deux ou trois ans, la personne est décédée. S'il y a des Libyens qui nous écoutent, qu'ils n'aient pas peur: ça n'arrive pas à tout le monde. Non, bien sûr que non, encore une fois, bien sûr que non.

Il existe d'autres maladies connues dans le monde Ashkénaz, comme la maladie de Tay-Sachs, où, là encore, si le père et la mère sont porteurs de cette maladie, l'enfant souffrira malheureusement énormément et mourra très rapidement. Chez les juifs Ashkénazim, la présence de cette maladie est très, très élevée: c'est 1 sur 30.

Rav Benyamin David: Quelle est la réponse d'Israël, la réponse juive ? Je dirais qu'il y a deux réponses. D'abord, il y a une réponse au niveau des mariages, quelque chose d'un peu impensable lorsque j'en parle en France ou dans d'autres pays: les gens nous prennent un peu pour des fous. Mais c'est la situation en Israël, où les gens, juste avant le mariage ou après le mariage, font des tests génétiques pour savoir s'ils sont porteurs de maladies génétiques, en fonction de leurs origines.

— Et là, les religieux vont vous dire que c'est un manque de émouna ?

Rav Benyamin David: Non, parce que cette question a bien sûr été posée à l'ancien grand décisionnaire rabbinique des États-Unis, le rav Moshe Feinstein, qui a dit que c'était tout à fait autorisé. Le but est d'éviter la naissance d'un enfant qui souffrirait énormément, et les parents souffriraient énormément aussi. D'une certaine manière, c'est une manière d'éviter une maladie, et il n'a pas vu là un manque d'émouna. Comme nous l'avons vu dans les émissions précédentes, la Torah, Hakadosh Baroukh Hou, n'interdit pas de faire de la prévention. C'est comme

si vous me disiez: si je fais du sport pour avoir un meilleur corps, et si je fais attention à ce que je mange pour ne pas avoir de cholestérol, c'est un manque d'émouna ? Non, c'est de la prévention. Vous savez que les maladies, ce n'est pas nous. Il y a donc une décision de qui a été prise: on donne l'autorisation. Ce n'est pas une obligation, mais une autorisation.

Rav Benyamin David: Aujourd'hui, en Israël, c'est quelque chose de courant dans tous les milieux, dans le milieu ultra-orthodoxe comme dans le milieu sioniste religieux, de faire des tests génétiques. Chaque groupe le fait d'une manière différente, mais c'est acceptable. Même chez les gens religieux, quand ils se marient, leur gynécologue leur propose, juste avant ou juste après le mariage, de faire des tests génétiques, justement pour essayer d'éviter la maladie de Tay-Sachs, entre autres, et d'autres maladies très graves, où les gens souffrent énormément.

— Mais il va se créer un autre problème, non ? Le problème inverse: les gens vont décider de se marier avec une blonde aux yeux bleus et d'essayer d'avoir des enfants super intelligents, et on fera des tests dans le sens contraire.

Rav Benyamin David: Non, non. Cette question aussi a été posée à tous les grands rabbins, et il est clair que toute manipulation génétique ou médicale ne sera autorisée que pour éviter la transmission de maladies graves. Pas pour améliorer la race, je dirais. Aujourd'hui, on parle énormément d'eugénisme: c'était l'idéologie à la base de l'idéologie nazie, qui voulait améliorer la race aryenne. On a vu ce que cela a donné, les massacres, etc. S'ils viennent et disent: « On aimerait avoir un enfant aux yeux bleus ou aux yeux marron », tous les rabbins diront non, il n'en est pas question. Mais s'ils viennent et disent: « On aimerait faire une fécondation in vitro avec un diagnostic préimplantatoire pour éviter la transmission d'une maladie génétique », les rabbins donneront leur autorisation.

Rav Benyamin David: Qu'est-ce que ces techniques ? C'est avoir un enfant d'une manière non naturelle, uniquement par le biais d'une fécondation in vitro. On prend les ovules de la femme, le sperme du mari, on fabrique des embryons, et avant de transférer ces embryons dans l'utérus de la dame, on vérifie la génétique de chaque embryon, pour voir s'il est porteur ou malade, s'il a le risque d'être atteint d'une maladie très grave. Et bien sûr, encore une fois, cela n'est pas fait de manière automatique: cela se fait chez les familles où il y a déjà eu des enfants atteints, ou bien quand des tests ont décelé que c'est une famille à risque. Dans ce cas, on …

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